Egy láthatatlan környezeti betegség, a többszörös kémiai túlérzékenység (TKT), angolul Multiple Chemical Sensitivity (MCS) miatt kb. 3 éve rémálommá vált az életünk. Nincsenek ünnepeink, és iszonyatosan nehezek a hétköznapjaink. Egy igazán szép és tehetséges, sikeres fiatal közgazdász lány ígéretesen induló pályája tört derékba egyik napról a másikra, miközben az egész életét pokollá teszik a hagyományos orvostudomány által kevéssé ismert MCS szindróma tünetei és a környezetében élő emberek butasága.
Hihetetlen az egész társadalom, a kormány, az egészségügy, az ismert- és hétköznapi emberek hozzáállása, tájékozatlansága, tudatlansága, közönye, hitetlenkedése, nemtörődömsége, lelkiismeretlensége.
Külföldön, mint mindenben ebben is évtizedekkel előbbre járnak. Maga a betegség is hamarabb megjelent, ott is nehéz helyzetben voltak az első betegek, akiknek fogalmuk sem volt, mi történt velük szinte egyik napról a másikra, és ott is idő kellett hozzá, míg néhány több évtizedes szakmai tapasztalattal és egzisztenciával rendelkező orvos felfigyelt a jelenségre, és elkezdett kutatni, hogy segíteni tudjon ezeknek az embereknek.
Thilde Jensen újságírónő és fényképész volt az, aki maga is áldozatául esett a betegségnek, és azt nemcsak saját történetének leírásával, de a sorstársakról készített képsorozattal is dokumentálta, hogy felhívja a világ figyelmét a veszélyre. Arra, hogy ebben az “illatos” világban ez bármikor bárkivel megtörténhet.
“Thilde Jensen was born in Denmark and moved to New York City in 1997. Six years later her life and career as a documentary and editorial photographer was cut short by a sudden development of severe Environmental Illness.
The Canaries, her series about Environmental Illness, has been in The New York Times, The Observer, Esquire Russia, Wired.com rawfile, Vision Magazine China, Business Insider and Slate.com.
Thilde Jensen’s first monograph The Canaries about Environmental Illness was published in 2013 and has since received much international acclaim. Her work has been shown in galleries in the USA and abroad.”
thilde@thildejensen.com
A betegség abban nyilvánul meg, hogy az érintett „beteg” nemcsak a dohányfüstre, kipufogógázra, pollenekre, de tisztálkodó szerek-, illatszerek. parfümök-, mosó- és öblítőszerek- , ételek-, festékek-, vegyszerek-, permetszerek-, az új dolgok-, gépek- és egy csomó minden illatára, szagára heves rosszulléttel reagál a legkisebb mennyiség belégzése esetén is. Ezek az anyagok az élet minden területén körülvesznek bennünket, otthonainkban, ovodában, iskolában, munkahelyeken, üzletekben, éttermekben, szórakozóhelyeken, színházakban, orvosi rendelőkben, kórházakban, stb. Emiatt teljesen elszigetelten, egy szoba fogságában kell élniük, nemcsak dolgozni, de szórakozni, vásárolni, sportolni sem tudnak, életminőségük nemcsak leromlik, de egyre rosszabbá válik. Rosszulléteik bármikor életveszélyessé is válhatnak, az anafilaxiás sokk kialakulását kell mindenáron elkerülniük! A háztartásunkat ennek érdekében mi már elég régen mentesítettük az „illatos” és egyben egészségre nagyon káros tisztítószerektől. Sajnos mindez nem elég!
Társasházban, egy második emeleti lakásban élünk, és ameddig ez a betegség nem ütötte fel a fejét, mi sem vettük észre, hogy lakásunkba mi minden át nem jön a szomszédoktól. Most gyermekem “smoke-stop szűrővel” ellátott légtisztító készülék folyamatos üzemelése mellett is a nap legnagyobb részében a szobánkban is vegyi anyagokat megszűrő maszkot kényszerül viselni, időnként egymás felett kettőt is, mert a szomszédoktól hol az öblítőszer, hol a dohányfüst , máskor az egyik penészes, földszinti lakásából áradó áporodott, hypóval, penészgátló vegyszerekkel, illatosítókkal és konyhai szagokkal keveredett, nagyon kellemetlen szúrós szagú levegő érkezik. Amitől még nagyon rosszul tud lenni, az a forró étolajban sütés,és ennek is nagyon nehezen múlik a hatása.
Az egészben az az ijesztő, hogy én nemcsak a szobában, de még az előszobában sem érzem a szagokat, a légtisztító készülék még békésen duruzsol 2-es fokozaton, mikor nagylányom már beszippantott a veszélyes anyag valamelyikéből, és először csalánkiütés, viszketés jelzi, hogy baj van. Mire a légtisztító rövid időn belül automatikusan 3-as fokozatra kapcsol, már jelentkeznek a fulladás és nagyfokú gyengeség érzés tünetek. Ilyenkor szaladok a lépcsőházba, ablakokat, ajtót nyitni, hogy minél előbb ki tudjon szellőzni, minél kevesebb allergén jusson be hozzánk. Amint kilépek az ajtón, máris be tudom azonosítani a veszélyforrást. Tudom hogy az első- vagy a negyedik emeleti szomszédom közlekedett, már megismerem az öblítőjük illatát, vagy érzem közvetlen mellettünk lakó, erős dohányos szomszédok füstjét. Számomra is hihetetlen volt, hogy az első ijesztő rosszullétet az okozta, amikor a földszinten felmostak valamilyen illatos tisztítószert tartalmazó vízzel. Az első riadalom után megkértem a szomszédokat, a lépcsőház takarításánál ne használjanak tisztítószert, felajánlottam, ha kell, inkább én végig mosom a földszinttől a negyedik emeletig, csak ne kerüljön veszélybe a gyermekem. Akkor még úgy tűnt, ezt elfogadták. Aztán ahogy egyre-másra jöttek a rosszullétek, és nekem lépcsőház ablakokat és ajtót kellett nyitnom, hogy mielőbb ki tudjon szellőzni, és minél kevesebb jusson be a mi lakásunkba. Itt már elkezdődtek a problémák, hol egyik, hol másik lakó csukta be a kinyitott nyílászárókat. Minden ablakot elláttam egy feljegyzéssel, melyben kértem őket, hogy a betegségre való tekintettel legyenek kedvesek úgy hagyni mindent, a veszély elmúltával én visszacsukok mindent. A papírokat letépkedték, az ablakokat becsukodták.
Akkor megkiséreltem egy levél formájában megkérni az első emeleten lakó Simon Renátát és férjét, hogy próbáljanak kicsit kevesebb öblítőszert használni, mert ezzel nemcsak nekem segítenek, de két kisgyermekük egészségét is megóvhatnák vele, különösen, hogy a nagyobbik asztmás, a kicsi koraszülött. Odatettem egy linket is, egy gyermekorvos írta le, hogy az öblítő az egyik legmérgezőbb anyag, milyen káros anyagok vannak az összetételében, mennyire súlyos és komoly következményei lehetnek, milyen betegségeket okozhat, és különösen beteg, idős emberek és kisgyerekes családok kerüljék a használatát.
www.femina.hu › Egészség
Azóta én vagyok a dilis szomszéd, azóta minden egyes alkalommal becsuknak ajtót, ablakot, akár kifelé, akár befelé közlekednek, pedig éppen az ő ajtónyitásaik az egyik legveszélyesebbek számunkra. Amikor egyik nap éppen újra vészhelyzet volt, és kinyitottam az ajtót, a fiatal apuka kiszaladt, és visszacsukta. Nem akartam újabb vitába keveredni, már volt előzőleg benne részem, így szó nélkül újra kinyitottam, és megálltam az ajtó mellett, hogy ne tudják becsukni. Jött az “édesapa”, aki egyébként a babakocsi mellett sem tud lemondani a cigarettáról, és odakiabált: “Csukd be az ajtót, Te dilis köcsög!” A szóváltás nem maradt el, a fiatalember csaknem nekem jött, nem részletezem, mit hordott össze. egyszer csak azt vettem észre, hogy a házunk előtti téren pihenő idegen férfi a segítségemre sietésképpen már a rendőrséget hívja.
Sajnos a többi szomszéddal sincs szerencsém, a negyedikről Katona Zsuzsanna és volt férje:Sipos Károly ha másban nem is, de abban egyetértenek, hogy a lépcsőházat nem szabad nyitva hagyni, mert jönnek az “akkora cigányok”, meg “ellopták a biciklimet” és “beesik az eső.” Igazából nem jönnek semekkora senkik, nekem 2db kerékpárom mindig (éjjel-nappal) kint van a ház előtt háborítatlanul, és amikor mondtam, hogy nekem fullad a gyermekem az öblítőtől, amit használtok, a válasz az volt: “kit érdekel?”
Semmivel sem különb a mellettünk lakó dohányzó páros, akiknek korábban sem jutott soha eszébe, hogy a szomszédnak köszönjön, és őket erősiti egy világ életében kocmajáró öreg, a Németh Karcsi, aki szintén nem köszön, és a nyitott ablakok miatt időnként káromkodva-méltatlankodva jön-megy. Ők a példaértékűen összekovácsolódott lakóközösség, én pedig az összeférhetetlen szomszéd.
A földszinten lakó régi házmesterné, Némethné meg a lánya, Erzsike kezdte a kampányt ellenünk. Ők ketten naponta legalább százszor ki-be szaladnak, hogy mindenről tudjanak, egyébként meg a fél napot a ház előtti téren töltenek a padon, és igyekeznek minden új hírt minél több emberrel tudatni. Ők attól tartanak, hogy huzatot kap a szemük, “ez nem játék”, és az sem baj, ha miattuk valaki, aki a nap 24 óráját a szobájában kényszerül tölteni, nem elég, hogy a szabadban nem tud maszk nélkül létezni és levegőt venni a pollenek és a légszennyezettség miatt, még a saját szobájában is fullad.
Tudatlan, bosztohó, rosszindulatú, felelőtlen szomszédok. Ezekkel a jelzőkkel kell illetnem őket, hiszen egy ideig napi szinten vitába szálltak velem, az ajtó kitámasztóját leszerelték, a köveket, amivel kitámasztottam, rendszeresen eltüntették. Miközben reménykedtem, hogy mielőbb találok egy olyan házat, amibe átköltözhetünk, és ahol lányom biztonságbaan lehet, igyekeztem ezt a dolgot higgadtan kezelni, nem tudomást venni róluk. Persze amikor elhangzott egy “dögöljön már meg”, ez nehéz volt, meg azt sem hagyhattam szó nélkül, mikor a gyermekem úgy hívott fel, hogy nem jött ki hang a torkán, annyira fulladt. Fogalmam sincs, hogy értem haza a boltból, hogy lépcsőház ablakot tudjak nyitni, és megmentsem az életét. Ilyenkor persze én is megmondtam a véleményem a díszes társaságról, erre majdnem nekem jöttek. Hihetetlen, hogy mire képesek a buta emberek, és hogy magukkal tudják húzni a hasonszőrűeket.
Mindez még nem volt elég, most büszkék magukra, hogy túljártak az eszünkön, és mégis nekik lett igazuk. de nem sokáig örülnek, mert a tettükért felelniük kell, hiszen majdnem egy 31 éves varázslatos személyiségű, tehetséges, szép és okos fiatal lány életébe került a zseniális ötlet, amit tett követett. Nem kisebb, mint előre megfontolt, szándékos emberölési kísérlet! Június 2-án este 8 óra tájban fellocsolták vagy felmosták tömény parfümös öblítővel a bejárat előtti lépcsőket! Mi csak azt vettük észre, hogy egyik pillanatról a másikra Judit rosszul lett, és hiába volt kereszthuzat, az illat semmit nem enyhült órák múltán, sőt egész éjjel sem. Fogalmunk sem volt, honnan jön az életét fenyegető illat, de abban már biztosak voltunk, hogy ezúttal nemcsak egy mosás utáni szokásos illatfelhő lengi be a házat, hanem szándékosan helyeztek el valahol öblítőt. Este orvosi ügyeletet, hajnalban mentőt kellett hívni! Azóta a lakás ablakait sem tudjuk nyitni, mert közvetlenül a lépcső felett van, és csaknem 1 hét elteltével ugyanolyan intenzíven érezni az illatát.
Miután a betegség, az okának kiderítése érdekében járt kálvária már több éve tart, időnként elég rendesen elkeseredem.Néha úgy érzem, összefogott az Univerzum ellenünk. Most is nehéz volt elfogadni, hogy ilyen megtörténhet, és amikor segítségül hívnám a rendőröket, ők azt mondják, tehetetlenek. Amikor kihívom a mentőautót egy olyan beteghez, aki az öblítő illatától fullad, és valószínűleg anafilaxiás sokkot kapott, akkor bár elég hamar érkezik a mentőautó két fős készséges személyzettel, a ruhájuk viszont öblítő illatot áraszt és az egyik ápoló parfümöt visel!
Nem csoda, hogy egy ilyen világban az élet minden területén nehézségeink vannak. Az egészségügyben begyűjtött tapasztalatainkról inkább egy másik alkalommal írok, most csak annyit, hogy nehéz elfogadni, az esküt tett orvosok mennyire nem aggódnak egy percig sem, és egyáltalán nem érdekli őket, ha nem tudnak segíteni. A legdühítőbb az, hogy az állami keretek között alig hajlandóak komolyabb vizsgálatokat elvégezni, hogy számukra nagyon is kényelmes, hogy legálisan csigatempóban dolgozhatnak, hiszen napi x betegnél többet semmi szín alatt nem fogadnak, hogy a beteg panaszait, észrevételeit meg sem hallják. A problémát elbagatellizálják. ha olyan dologgal találják szembe magukat, amiről nem tanultak, hallottak, azt be nem vallják, hanem a beteget ide-oda, jobb híján pszichiátriára irányítják, és ha az tiltakozna ellene, rásütik, hogy személyiség zavaros, paranoás, stb. Ma már a magánrendeléseken sem rózsás a helyzet. Olyan sok a beteg, aki az egészsége visszaszerzéséért természetesen semmi pént nem sajnál, hogy itt is heteket kell várni egy-egy időpontra. Nem elég, hogy az utazási költségek mellett magas konzultációs díjakat kérnek el, és borsos áru vizsgálatokat, beavatkozásokat végeznek, néha teljesen feleslegesen. Persze biztosan vannak kivételek, sajnos nekünk nem sok jó tapasztalatunk van.
Úgy volt, hogy kb. 2 hónapra szükségünk lenne valami biztonságos helyre, ahová átmehetnék gyermekemmel. Akkorra lehetne költözni egy házba, amit meg szeretnénk és tudnánk venni. Végigkérdeztem az összes rokonomat, “barátunkat”, ismerősünket, kértem a város vezetőit, voltam a református lelkésznél, megkerestem a Máltai Szeretetszolgálat-, a Családsegítő- és a Rotary Club helyi szervezeteit, hogy addig segítsenek találni egy jó állapotú, egészséges, használaton kívüli házat, házrészt, nyaralót, amit erre az időre bérbe adnának nekünk, hogy lányom megszabadulhasson az állandó fájdalomtól, rosszulléttől, szó szerint az őt naponta fenyegető életveszélytől.
Te elhiszed, hogy bárki komolyan gondolkozott a megoldáson, hogy senkinek nincs semmi lehetősége, hogy megértették, miről van szó? Én nem, mert különben már lenne hová mennünk.
Nagylányom már több éve, se kint, se bent nincs biztonságban, és nincs olyan napja, amikor jól érezhetné magát, mégis példaértékű, ahogy ezt az emberpróbáló élethelyzetet kezeli, amilyen optimistán, bízva saját magában és szervezete öngyógyító képességében töretlen hittel és türelemmel viseli el a megpróbáltatásokat. Judit nagyon sok hazai publikációt, angol és német nyelvű tanulmányt is elolvasott, és olvas folyamatosan, kapcsolatot tart a világ minden pontján élő és egy közösségi portál csoportjába regisztrált betegekkel. Ezek alapján beigazolódni látszik, hogy az allergének elkerülésével van remény a javulásra, gyógyulásra. Vannak több év után gyógyult, tünetmentes, illetve kevésbé súlyos tünetekkel élő emberek.
Időnként persze egy-egy anafilaxia közeli állapotban nagy a riadalom. Szívszorító, hogy ilyenkor nem tudok segíteni, és nem tudom biztonságos helyre vinni. Mindenképpen és azonnal szükségünk lenne itthon egy biztonságot adó kis otthonra, és mielőbb el kell utaznunk egy pollenmentes helyre, Ausztriába magas hegyek közé, vagy olasz vagy spanyol tengerparti településre. Ezeken a helyeken mutat az európai pollentérkép tiszta, mentes területeket. Ezeken a helyeken allergológusok szerint is elmúlik az allergia. A pollenterheléstől megszabadulva és a vegyszerektől távol tartva magát néhány év alatt meggyógyulhat. Ilyen helyen kellene munkát találnunk, és élnünk, ahol a szabadban szabadon lélegezhet, hiszen a gyógyulás egyetlen módja az allergének teljes elkerülése.
Kommentek